Min mor døde af knoglemarvskræft i oktober 2003 og min mand gennemgik i samme periode strålebehandling i mod kræft i venstre mandel.
Jeg vil forsøge at bryde tavsheden, der altid indtræffer, når det gælder sygdommen kræft. Alligevel har det ikke været let, da det navnlig handler om mine egne tanker og følelser.
Jeg måtte desværre "klamre mig til" internettet, da ingen læger gav sig den fornødne tid til at hjælpe os.
Lægerne vidste sikkert heller ikke hvad de skulle hjælpe os med og vi vidste det absolut slet ikke.
Måske var vi også for "lammede af chok" til at stille de rigtige spørgsmål? Problemet var jo nok også, at vi var bange for svarerne.....
Hvis du har spørgsmål om kræft kan du besøge www.cancer.dk
I maj måned 2003, søgte min mand læge, da han havde en knude på den ene side af halsen der tilsyneladende voksede. Vi anede ikke uråd, da han på ingen måde var dårlig eller på anden måde generet af knuden på halsen.
Vores egen læge sendte Kjeld til en specialist i øre, næse og halssygdomme. En kikkert blev ført ned i halsen og der blev taget prøver. Specialisten sendte omgående Kjeld videre til Gentofte Sygehus, hvor der blev taget flere prøver og knuden yderligere analyseret. Der var slet ingen tvivl. Kjeld havde kræft i halsen.
Lægen var bange for at kigge os i øjnene og mumlede noget om at man havde konstateret maglime lymfomer i venstre mandel.
Maglime lymfomer, er åbenbart ondartede celler, men han brugte ikke de ord og slet ikke ordet kræft. Vi spurgte ham hvorfor han ikke brugte ordet kræft, men af en eller anden grund, undveg han vores spørgsmål og forklarede blot, at det blev et langvarigt forløb.
Kjeld skulle have strålebehandling på Herlev sygehus og som tidligere nævnt, ville det blive et langvarigt forløb. Af en eller anden grund, var han ikke specielt god til at give os lidt psykisk opbakning eller for den sags skyld snakke om den kommende behandling? Det føltes faktisk nogenlunde, som af falde ned fra 10.sal uden faldskærm. Et stort frit fald helt alene og uden sikkerhed. Alle vores indre konflikter overskyggede al sund fornuft.
Der var ventetid på forundersøgelsen på Herlev Sygehus på lidt over 1 måned og af denne grund ville vi gennemføre vores planlagte motorcykel ferietur til Annecy i Frankrig. Turen skulle opleves sammen med vores søn og kommende svigerdatter, så vi glædede os meget til at vise hende, hvor skønt der er i Annesy og i de franske Alper.
Lægen blev nu yderst fornærmet og der var ingen tvivl om, at vi absolut ikke kunne tillade os at tage på motorcykeltur til Frankrig. Han blev så "gal i skralden", at hans sekretær fik ordre på at kontakte Herlev Sygehus, så forundersøgelsen, kunne rykkes frem. Nu var der pludselig plads ca. midt i juni måned? Hvorfor mon?
Lægen var stadig fornærmet og nu skulle det pludselig være 14 dage der var altafgørende om hvorvidt man kunne få bugt med cancercellerne eller ej?
Kjeld nægtede at "makke ret" og sagde, at vi gennemførte vores tur til Frankrig, uanset hvad.
Måske virker det underligt, at vi valgte vores sommerferie fremfor så hurtig behandling som muligt? Svaret er, at 14 dage fra eller til i det spil, ikke ville have den store betydning. Den type cancer, som Kjeld havde, var en langsomt voksende kræft type. Dette havde den selv samme læge indrømmet over for mig i en tidligere telefonsamtale og jeg selv læst på www.cancer.dk.
Nu fremstammede lægen noget om at man ikke kunne forsikres under en udlandsrejse og at "de pårørende ikke skulle stå med det"Med hvad skulle vi stå? Ingen forklaring fulgte! Her savnede vi så sandelig en forklaring, men den kom bare ikke. Der blev igen sagt at det blev et langvarigt forløb og set i bakspejlet, var det en meget rammende forklaring.
Vi bad nu lægen om at skrive en konklusion på Kjelds sygdom, som kunne faxes til Europæiske Rejseforsikring for at høre om de ville forsikre hjemrejse etc. under disse omstændigheder? Lægen gjorde modstræbende, som vi bad ham om og han var så sandelig ikke blevet i bedre humør af den grund, skulle jeg hilse at sige.
Vi gik fra Gentofte Sygehus med en tydelig fornemmelse af, at vi ikke havde ret til at modsige en læges meninger eller for den sags skyld stille krav. Det gjorde nok heller ikke sagen bedre, at vi var iklædt lædertøj og med motorcykelhjelme i hænderne? Motorcykelfolk er jo et folkefærd for sig og slet ikke "in" i det fine Gentofte så det ud til.
Det var yderst ubehageligt at gå fra Gentofte Sygehus med disse følelser.
Europæiske ville gerne forsikre Kjeld under rejsen og vi kom afsted, trods de mange forhindringer.
Ferien blev nogen lunde, men de dystre tanker påvirkede os alle sammen.
Så blev det den 3. juli og Kjeld kom til forundersøgelse og planlægning af det videre forløb. Der skulle også i den forbindelse foretages, undersøgelse af tænderne.
Hvis der var tegn på, at nogle tænder ville volde problemer, under strålebehandlingen og i de kommende år, skulle de trækkes ud, så der ikke opstod kæbebetændelse.
Jeg skal love for at der blev trukket tænder ud. 7 stk. blev det til og det var måske ikke det helt rigtige tidspunkt, at fjerne tænderne på? Der var over en måned til strålebehandlingen skulle finde sted og der måtte i denne periode ikke tabes nogen kilo.
Nu er det så bare jeg spørger" Hvordan æder man sig tyk og fed, når der ikke er noget at tygge maden med?" Det var vidst lige en lille detalje, som nogen havde overset?
Det blev den 18. august og strålebehandlingen skulle starte.
Der var støbt en form, der sørgede for at Kjeld lå 100% i samme stilling, hver gang der skulle stråles.
Bestrålingen fra strålekanonen Tine, var nøje udregnet af en computer. Rummet i kælderen på Herlev sygehus, minder mest af alt om noget i retning af "Månebase Alfa"
Bestrålingen bliver overvåget fra et rum ved siden af.
Strålekanonen belyser kroppen med grønne lysdioder i krydsede felter, som nøjagtig beregner, hvor der skal bestråles.
Computerskærmen kører samtidig med kurver, på en skærm for enden af lejet. Behandlingen varer i under et minut mens patienten ligger under et net i sin form, der ligner en insekt puppe, Det hele virker fuldstændig som en urealistisk film og det er bare en hel del værre, da hovedpersonen i filmen, er ens elskede mand.
Problemerne indtraf allerede efter 8-14 dages strålebehandling.
I de måneder der var gået, var vi igennem et sandt helvede af spørgsmål, men alligevel i en forventning om at alt nok skulle gå.
Vi vidste faktisk ikke hvor syg Kjeld ville blive?
Vores læge havde dog sørget for at give os bogen " Er vinter nær" skrevet af Suzanne Bjerrehus, så jeg var forberedt på det værste. Suzanne har selv været syg af nøjagtig den samme sygdom og af den grund, kunne jeg ikke forestille mig, at det blev nemmere for os. Det blev det heller ikke!
Dog var der hele tiden det "lys i mørket", at Suzanne havde overlevet og var i stand til efterfølgende, at skrive en bog om sin sygdom.
Der var planlagt 33 dages strålebehandling fordelt på 6 dage om ugen. Man bruger bare ikke strålekælderen i weekenden så om mandagen, var der planlagt bestråling om formiddagen og om eftermiddagen.
Der skulle tages nogle piller, som skulle forbedre stråleeffekten og de var i sandhed grumme. Kjeld blev døddårlig hver gang pillerne blev indtaget. Kvalme, svimmelhed og ubehag overalt i kroppen.
Tilbage til 14 dage efter påbegyndt strålebehandling.
Nu var det umuligt at synke. Alt smagte grimt og da der blev ordineret morfin i mod de mange smerter, gik det helt galt. Kjeld tabte sig mere og mere og kunne nu heller ikke indtage de proteindrikke, som hospitalet blev ved med at "forlange" der skulle indtages. Det eneste jeg hørte hver gang jeg var med hos lægerne var en sygeplejerske, der holdt foredrag om de "guddommelige" proteindrikke.
Gad vide om de selv havde smagt dem?
Der blev i det hele taget brugt megen tid på, at forklare mig hvad jeg skulle sørge for at Kjeld spiste, så meget tid at jeg ikke fik hørt når lægen udtalte sig om Kjelds sygdom og tilstand i al almindelighed. Det virkede som om ingen fattede, at det var umuligt at spise eller drikke, men en ting havde de dog fattet. Et menneske skal have mad og drikke for at overleve-Bravo!
Lyder jeg sarkastisk? Ja det gør jeg nok, men det var sådan jeg opfattede hele situationen.
Til sidst blev det så slemt, at der blev lagt en sonde, som kunne føre klæbrig hvid sondemad udenom den forbrændte hals og direkte ned i mavesækken. Det er selvfølgelig godt at der findes sondemad, men det er ydmygende at spise på den måde. Det er heller ikke sjovt når sondemaden ustandselig giver stor kvalme og slet ikke sjovt at tænke på, at der ingen vej er udenom.
Det var fantastisk hårdt at se på og dybt skræmmende, at Kjeld ikke kunne holde ud at indtage den mængde, der var beregnet til hans kropsvægt. Det tog rent faktisk 7 timer at indtage en enkelt liter og der var beregnet to liter. Han kunne ikke lade sonden dryppe mens han sov for det at ligge ned gav med det samme kvalme og der var stor fare for at det hele blev brækket op igen. Det næste der gik helt i smadder var fordøjelsen. Nu kunne Kjeld ikke komme naturligt på toilettet. Maven var tilstoppet og fungerede slet ikke.
Så blev der ordineret afføringsmiddel. Dette var så ultra klæbrigt og ulækkert, men her var sonden også en hjælp. Det gled ned uden at kunne smages.
Under hele dette forløb, kunne jeg bare rædselsslagen, følge med fra side linjen. Intet kunne jeg gøre for at lindre de mange smerter. Jeg kunne dog rense de ydre brandsår med økologisk rapsolie og en god helende ansigtscreme. Huden hang simpelt hen i laser på halsen og på det ene øre. Rapsolien og cremen hjalp. Man kunne se at huden langsomt helede og blev pæn igen.
Sonden var Kjelds "livsnerve" i tre måneder.
Så kom vi endelig til den forjættede kridtstreg.
Det blev den 25. september og strålebehandlingen var færdig.
Glad? Nej snarere i en tilstand af chok.
Var kræften mon væk? Det måtte man da håbe. Med alle disse lidelser, så måtte der da komme noget godt ud af det hele? Det kom der også.
Den 27. november, blev der holdt en såkaldt halskonference og Kjeld blev her undersøgt af tre læger. Kræften var væk og der skulle nu gå yderligere tre måneder før den næste undersøgelse.
Ved undersøgelsen i februar måned var kræften heller ikke kommet tilbage.
Det har været et langt sejt træk og efter næsten et år efter sygdommen blev konstateret, er det stadig ikke muligt at spise hvad man har lyst til. Alting smager ikke som det skal. Maden virker salt og bitter og ind i mellem smager det hele af peber. Forestil dig for eksempel øllebrød, der smager af salt og peber, nej vel?
Kjeld har selvfølgelig ikke taget på og tabte muskler skal atter genvindes. De syv tænder, der blev trukket ud inden strålebehandlingen startede, vil Københavns Amt ikke erstatte. De er jo ikke ødelagt af strålerne, er begrundelsen. Nej det er jo så sandt som det er sagt.
Ja men man skal vel have tænder i munden for at tygge sin mad og genvinde tabte kræfter? Rent psykisk og kosmetisk, er det da også et pænere syn med tænder i munden, synes jeg.
Jeg er dybt forarget over at der ikke er nogen form for økonomisk hjælp til at genetablere tænderne. Hvorfor søren skal der bruges kræfter på at spekulere på dette oven i alt det andet?
I samme periode blev min mor syg
Det hele startede med en infektions lignende sygdom. Mor fik høj feber og blev haste indlagt, sidst i juni måned.
Lægerne kunne ikke finde årsagen til infektionen. Mor blev sendt hjem igen, men fik det bestemt ikke bedre. Hun fik voldsomme smerter i sin ene hofte og mellem skulderbladene. Jeg kunne se på hendes øjne, at der var noget helt galt.
Efterfølgende blev mor atter indlagt og vi var stadig i en verden af usikkerhed og med en million spørgsmål. Hvad fejlede hun dog? Mor blev indlagt på Holbæk sygehus og var der i en måned.Der blev taget en masse prøver og vi fik stadigvæk ingen konklusion. Så kom den.!
Mor mente ikke selv at det var kræft, men noget der hed myolomatose. En sjælden immun forsvars sygdom, sagde hun.
Hvad kunne der gøres ved det?
Jeg kunne ikke forstå hvad det var hun talte om og gik ind på www.cancer.dk, hvor jeg, til min store skræk, kunne konstatere hvad sygdommen gik ud på. Hun havde knoglemarvs kræft (myolomatose) Man kunne kun tilbyde behandling med kemoterapi, stråler og smertelindring.
Når denne type cancer er godt i gang, nedbrydes hele immunforsvaret og man er åben for infektionssygdomme og ydre mere, har man utrolige smerter, når knoglerne synker sammen.
Min mor gennemgik et sandt smertehelvede, blev fyldt med morfin og blev indlagt på Rigshospitalet til den første omgang kemo. Det skulle kun have taget fire dage. Når de fire dage var gået skulle hun hjem i en måned og så forfra over et forløb på fire måneder.Min mor fik det ikke bedre på Rigshospitalet.
Det var et sandt smertehelvede og "smertelægerne" kunne ikke lindre smerterne godt nok til at sende hende hjem.
Der gik atter ca. en måned før de slap hende. Hun kom hjem og fik lov til at være hjemme i to dage, hvorefter hun døde af en blodprop eller af bare udmattelse d. 23.oktober 2003.
Jeg har fortalt min mors historie meget kort, da jeg i den pågældende periode, ikke var ved hendes side. Mine detaljer er heller ikke så uddybende, da jeg ikke kunne fokusere på hendes lidelser, samtidig med at jeg skulle støtte Kjeld.
Min mor havde sagt til mig, at jeg måtte love hende, at jeg støttede Kjeld og lod resten af min familie støtte hende.
Det var jeg også nødt til, da jeg ikke kunne rumme al den grusomhed på en gang. Jeg har heller ikke fortrudt min beslutning, da det var det valg jeg følte jeg måtte træffe. Med mor gik der kun 5 måneder, så var hun her ikke mere.
Mor blev kun 64, men gud ske lov, slap hun for at gennemgå kemoterapien, strålerne og endnu flere smerter og hånden på hjertet, så var vi alle enige om, at hun jo nok ikke fik et "godt liv", når alle disse behandlinger var overstået.Den eneste trøst vi kunne finde var simpelt hen. Godt at min mor slap for at gennemgå alle disse lidelser.
Nu skal vi jo være glade og taknemmelige for at Kjeld har fået behandlet kræften. Vi finder sikkert også igen vores kræfter, både psykisk og fysisk, til at komme videre?
Det er måske en dårlig måde at udtrykke sig på?Du tænker selvfølgelig nok, at vi burde juble og sige:" Nu tæller vi kun de lyse timer." "Lad os leve livet!"
Der er så meget mere at fortælle om alt det der skete i 2003 og alt kunne være meget mere detaljeret. Jeg har bare valgt ikke at gå i dybe detaljer, da det ville være, at gå for tæt på mine kæres sjæl og krop. Nu læner jeg mig tilbage og "slikker og plejer" de sår jeg selv har fået.
Vil verden nogensinde blive, som den var engang?
Bliver Kjeld nogensinde i stand til at spise og synke normalt? Får Kjeld hørelsen igen? Bliver der genetableret tænder? Hvis dette ikke er tilfældet, er det nogle meget voldsomme bivirkninger der er tale om.
Det er meget svært at finde en dyb glæde over at have "besejret kræften", når bivirkningerne og skaderne på det raske væv, er så store. Jeg krydser fingre og tæer for, at Kjeld ikke resten af sit liv, skal have det så forfærdeligt når han spiser eller drikker?
Som "pårørende" til en kræftramt, er det umuligt ikke at føle alle sine kæres smerter på egen krop.
Verden har i sandhed forandret sig.